Schenk ook aandacht aan de ouders van kinderen met een beperking

07-04-2020

Tot en met de zomer brengen we in kaart hoe groot de invloed van het coronavirus is op de groeiende ongelijkheid tussen mensen. Zowel op basis van welvaart als in welzijn. We leggen de vinger op de zere plek, bieden verdieping en perspectief op de actualiteit en hopen daarmee een bron van inspiratie te zijn voor het inslaan van een betere weg in de toekomst. Met en voor elkaar.

 

“Ik begrijp uw verdriet als u uw geliefde, uw moeder, vader, oma of oma niet kunt bezoeken in het verpleeghuis. Juist nu wilt u maar één ding: hun hand vasthouden. Troost geven.”

 

Dit zijn enkele zinnen uit de toespraak van onze koning op 20 maart jl. Woorden die door velen werden beschouwd als teken van troost. Toch zal er ook een groep mensen zijn geweest die de punt aan het eind van de zin liever had vervangen door een komma, want: het hebben van verdriet voor een kind, het gehandicapte kind, dat niet meer thuis woont viel buiten beschouwing. Niet alleen in de toespraak, ook in de maatschappij zijn mensen met een mentale en/of fysieke beperking nog vaak een doelgroep waarvan de zorgen en de noden minder prominent aanwezig zijn. En laten we de ouders vooral óók niet vergeten, want de zorg van- en de zorgen over het kind beperken zich niet enkel tot de jaren waarin hij of zij nog thuis woont. Om u voor te zijn: alle ouders zullen zich zorgen blijven maken over hun kind gedurende hun leven, weliswaar zijn die zorgen in vele gevallen anders van aard of zal een oplossing andere bijkomende gevolgen met zich meebrengen. Visualiseer het als een kaartenhuis aan hindernissen: haal er een uit en het bouwwerk stort in elkaar.

 

Ouders waarvan het fysiek en/of mentale beperkte kind niet meer thuis woont, kunnen gedurende de afgelopen weken waarin het coronavirus hele sectoren in het land platlegde, voor een moeilijke beslissing hebben gestaan. Wordt er goed aan gedaan om het kind weer terug in huis te nemen of is het verstandiger om hem of haar niet uit de nieuwe omgeving te halen? In beide gevallen geldt: met alle gevolgen van dien. Enerzijds is er de regel dat eenmaal in huis genomen, de terugkeer op korte termijn niet mogelijk is. Anderzijds is het de vraag hoe lang de (woon)begeleiders de fulltime dagbesteding volhouden, is de kans op besmetting aanwezig (het behouden van anderhalve meter afstand is doorgaans lastig) en is de dag routine waar mensen met een beperking zo veel baat bij hebben, niet meer wat het is.

De situatie van de thuisblijvers is voor het maken van de keuze daarin uiterst bepalend. De context kan van gezin tot gezin variëren en de mogelijkheden zijn meer uiteenlopend dan in de volgende zinnen wordt uitgewerkt. Dit stuk is niet bedoeld als opsomming, maar om een duidelijke tegenstelling, in de vorm van twee uitersten, te geven in de middelen die kunnen worden aangesproken om al dan niet in een crisissituatie tot handelen over te gaan. Vanuit rijkdom kan men meer doen dan vanuit armoede, en dat drukt zich niet alleen uit in financiële middelen.

 

In het eerste mogelijke scenario hebben beide ouders een goede baan waarbij thuiswerken tot een van de oplossingen behoort. Er is sprake van een groot netwerk bestaande uit familie en vrienden waar aanspraak op kan worden gemaakt en de inrichting kan waar nodig, al dan niet door het kopen of terugplaatsen van meubilair, weer in oude staat worden hersteld om vertrouwen en herkenning bij het kind op te wekken voor langdurig verblijf. Lijkt het huis met de dag kleiner te worden door continu op elkaars lip te zitten, dan is er altijd wel een van de ouders die een nieuwe activiteit kan verzinnen, de zorg van de ander kan overnemen of de situatie in een nieuw daglicht weet te plaatsen. Voor hen is het een opgave, maar geen onmogelijke.

In het tweede mogelijke scenario is er sprake van één of twee ouders. Baan verloren en afhankelijk van de aanbiedingen van het uitzendbureau. Een netwerk ontbreekt, met uitzondering van wat kennissen en enkele familieleden. Werk werd voorheen van dag tot dag uitgevoerd om te kunnen leven, een extraatje om in het weekend uit te geven was er niet. Ze zijn gespitst op de telefoon in de hoop op een werkaanbod, niet in staat om een (nieuwe) vaardigheid te ontwikkelen, een oude hobby op te pakken of een plan van aanpak te maken. Voor hen zal het ook een opgave zijn, maar dat zal sneller neigen naar het onmogelijke.

 

Ondanks dat het bij het eerste gezin ook net zo goed heeft kunnen voorkomen dat het kind noodgedwongen uit huis moest (lees: de zorg werd te zwaar), is het aannemelijk dat voor hen het gemakkelijker is om het kind weer in huis te nemen dan voor de ouder(s) uit scenario twee. Dat begint door de ruimte aan financiële middelen en alle positieve gevolgen die daaruit voortkomen, zoals het nodige materieel bezit of het kunnen aanschaffen daarvan. Maar ook door de psychologische effecten die daar niet los van te koppelen zijn.

In het boek Schaarste – hoe gebrek aan tijd en geld ons gedrag bepalen, leggen auteurs Sendil Mullainathan en Eldar Shafir uit dat schaarste ons gedrag beïnvloedt. Schaarste wordt door hen omschreven als “minder hebben dan je voor je gevoel nodig hebt” en kan in allerlei gebieden van het menselijk bestaan voorkomen: in werksituaties, in het gezinsleven, en in persoonlijke gezondheidskwesties. Schaarste beperkt in keuzemogelijkheden en daardoor in vrijheid, wat niet enkel mensen die in armoede leven overkomt. Denk aan de bourgondiër die na vele royale etentjes en drankjes plots op dieet moet vanwege zijn overgewicht. Of de mevrouw van in de negentig die geen vrienden of familie meer heeft en de dagen thuis uitzit in eenzaamheid. De auteurs richten zich echter op financiële schaarste in combinatie met armoede, waardoor het niet mogelijk is om verandering aan te brengen in wat je wil of denkt nodig te hebben.

Dat komt onder andere door het gebrek aan bandbreedte. Dit kan worden gezien als de cognitieve capaciteit die iemand heeft om omstandigheden in het leven aan te gaan. Mocht het zo zijn dat iemand op een bepaald moment bepaalde middelen (geld, tijd, netwerk ed.) verliest, dan gaat vaak door de stress, zorgen en spanningen, ook de mate van vindingrijk kunnen zijn (bandbreedte) achteruit. Hieruit komen vaardigheden voort als creatief zijn, oplossingsgericht te werk gaan en proactief handelen. Armoede neemt in die zin ook beslag op onze psychologische capaciteit waardoor mentale problemen ontstaan. De auteurs pleiten er om die reden voor dat armoede ook wordt bekeken vanuit cognitief oogpunt en dus niet enkel meer wordt gereduceerd tot materiële omstandigheden. Het ontbreekt hen niet alleen aan geld, maar ook aan bandbreedte. Wil je armoede begrijpen, dan is inzicht in de bandbreedte van essentieel belang.

 

Gedurende de tijd waarin het coronavirus allerlei soorten ellende tot stand brengt, is het heel aannemelijk dat ieder ouder zijn of haar kind het liefst weer in eigen huis wil nemen. Sommigen maken deze beslissing ook, ondanks de zware zorg waardoor ze het eerder nog uit handen gaven. Maar sommigen, velen, ook niet. Als de persoonlijke omstandigheden al zo nijpend zijn, als er al alles uit de kast moet worden gehaald om eigen hoofd boven water te houden, dan is de bandbreedte vaak niet meer toereikend genoeg om ook nog voor een kind met een mentale en/of fysieke beperking te zorgen. Kunnen en willen zijn zeer verschillende begrippen die niet door elkaar moeten worden gehaald. Het gezin uit het eerste scenario heeft de middelen om het kind weer in huis te nemen en door die vorm van rijkdom hebben ze de nodige cognitieve capaciteit om hindernissen een positieve draai te geven. Voor het gezin uit scenario twee is dit hoogstwaarschijnlijk een te grote opgave: de gevolgen van het coronavirus zijn niet enkel zichtbaar in de portemonnee, maar ook in het gedrag. De stress, de onzekerheid en de onrust beïnvloeden de bandbreedte zodanig, dat er een tunnelvisie ontstaat waardoor er niet-tot-nauwelijks ruimte is voor flexibiliteit.

 

Armoede gaat om zo veel meer dan de meetbare gegevens die vaak als naslagwerk worden gebruikt. Het beperkt mensen extern in het kunnen maken van keuzes en intern door überhaupt niet op mogelijkheden te kunnen komen. Het kan mensen plat leggen, niet in staat om met een verandering van gedrag (aspecten van) de neerwaartse spiraal te doorbreken. Het kan voor zowel de persoon in kwestie als de ander die het aanschouwt, weer aanvoelen als falen.

De afgelopen weken zijn de verschillen tussen arm en rijk extra uitvergroot en tegelijkertijd is het de gedeelde kwetsbaarheid die ons nader tot elkaar brengt. De compassie waarmee we nu naar anderen kijken en het gevoel met hen in verbinding te staan, zou een goede (en vrij eenvoudige) stap zijn om een tegengeluid te bieden aan een maatschappij die zeer prestatiegericht is en succes meet aan de hand van allerhande cijfers. Hierdoor wordt armoede niet meteen opgelost, maar kan er wel meer genuanceerd gekeken worden naar wat we bijvoorbeeld onder eigen verantwoordelijkheid verstaan. Dat kaartenhuis waarover werd gesproken in een van de eerste alinea’s, kan u zich in dit geval ook visualiseren als een aaneenschakeling van kaarten met een domino-effect: zet een eerste goede stap en de rest zal volgen.

 

In Andersland 02 zijn enkele passages uit het hoofdstuk over armoede uit Schaarste – hoe gebrek aan tijd en geld ons gedrag bepalen van Mullainathan en Shafir opgenomen.

 

Schaarste, Sendil Mullainathan en Eldar Shafir

 

Keuzevrijheid in schaarste

Iemand uit de welvarende middenklasse die het zeer druk heeft, zit in die situatie omdat hij te veel projecten heeft aangenomen. Hij zou het minder druk kunnen hebben als hij minder hooi op zijn vork nam. Hij zou in feite kunnen kiezen voor minder schaarste. De omvang van zijn schaarste is tot op zekere hoogte een vrije keuze.

 

Deze vrijheid van handelen vormt een essentiële veiligheidsklep waarmee de stress en de schade van schaarste kunnen worden beperkt. De toerist die zichzelf voorbij dreigt te lopen omdat hij heel Italië in een week wil zien, kan zich maar tot op zekere hoogte druk maken over het gebrek aan tijd. Op een bepaald moment zal hij wellicht zeggen: ‘Weet je, ik ga het Colloseum wel een andere keer bekijken’, of: ‘Ik blijf een dag langer in Rome en sla een stuk van het zuiden over.’ Deze veiligheidsklep beperkt de schade en de ernst van de schaarsteval. Voor mensen die enige vrijheid van handelen hebben dreigt er slechts tot op zekere hoogte een schaarsteval. Iemand die te veel werk heeft aangenomen, kan een paar deadlines missen. Iemand die een dieet volgt, kan een pauze inlassen. Drukbezette mensen kunnen enkele dagen vrij nemen.

 

Van armoede kun je echter niet vrij nemen. Je kunt niet besluiten om niet arm te zijn – ook niet voor een tijdje. Er is in de wereld van de armoede geen equivalent van de persoon die een dieet volgt en zich erbij neerlegt dat hij te dik zal blijven of van de drukbezette persoon die enkele ambities opgeeft. Het zou dom zijn om te stellen dat de arme mensen op het platteland van India financiële schaarste het hoofd zouden moeten bieden door hun wensen bij te stellen. Basale wensen – kleding, vrijwaring van ziekte en zelfs eenvoudig speelgoed voor het plezier van je kinderen – zijn zeer moeilijk op te geven. De armen zijn niet de enigen die schaarste opgelegd krijgen. Iemand die dieet moet houden vanwege een medische aandoening, bijzonder eenzame mensen en mensen die drukbezet zijn omdat ze de huur alleen kunnen betalen als ze twee baantjes hebben, hebben allemaal weinig te kiezen. Een gebrek aan vrijheid leidt tot een bijzonder extreme vorm van schaarste.

 

Wat bedoelen we met armoede

Dit betoog maakt duidelijk wat we met armoede bedoelen. We bedoelen gevallen van financiële schaarste waarin het gewoonweg niet mogelijk is om verandering aan te brengen in wat je wilt of denkt nodig te hebben. Sommige van deze moeilijk te veranderen behoeften zijn biologisch van aart, zoals honger voor de zelfvoorzienende boer, en sommige zijn sociaal bepaald. Wat we denken nodig te hebben, hangt af van wat anderen hebben en van wat we gewend zijn. Vrijwel niemand in de rijke langen zal zich bijvoorbeeld bijzonder gelukkig prijzen omdat hij sanitair heeft, maar tot het laatste kwart van de negentiende eeuw was het haast onvoorstelbaar dat je over sanitair kon beschikken, en op veel plaatsen is het nog steeds een droom. Voor de zelfvoorzienende boer is het een luxe; voor iemand in New Jersey een noodzaak. Het bezit van een auto was in de jaren vijftig een statussymbool, en dat is het in grote delen van de wereld nog. Een gecompliceerde en moeilijk te beantwoorden vraag is: hoe laten deze behoeften zich vergelijken? Voelt de arme Amerikaan die zich geen toereikend sanitair kan veroorloven zich echt ongeveer hetzelfde als de arme boer die zich geen overhemd kan permitteren, of als de arme Europeaan die geen geld heeft voor een auto? Er zijn te weinig gegevens om te bepalen in welke mate deze twee vormen van armoede – absolute versus relatieve – psychologisch vergelijkbaar zijn. Binnen ons bestek zijn het allemaal voorbeelden van armoede.

 

Bandbreedte

Een van de dingen waaraan het de armen vooral ontbreekt, is bandbreedte. Door het gevecht om de eindjes aan elkaar te knopen houden ze minder van dit essentiële middel over. Dit tekort is niet van de gebruikelijke psychologische soort, die te maken heeft met een gebrek aan voedingsstoffen of te veel stress vanaf de vroege jeugd waardoor de hersenontwikkeling wordt belemmerd. Evenmin wordt de bandbreedte door armoede blijvend aangetast. De bandbreedte heeft te lijden onder de cognitieve belasting van het dagelijks gevecht om rond te komen; stijgt het inkomen, dan neemt ook de cognitieve capaciteit toe. De bandbreedte van boeren herstelde zich zodra de betalingen voor de oogst binnen waren. Armoede legt in essentie beslag op een groot deel van de bandbreedte en vermindert de cognitieve capaciteit.

 

Voor vrijwel alle aspecten van ons gedrag is bandbreedte nodig. We gebruiken haar om onze kansen bij een spelletje poker te berekenen, de gezichtsuitdrukking van andere mensen te beoordelen, onze emoties in de hand te houden, onze impulsen te onderdrukken, een boek te lezen, creatief te denken. Vrijwel alle hogere cognitieve functies doen een beroep op de bandbreedte. Maar een belasting van de bandbreedte wordt gemakkelijk over het hoofd gezien. Misschien kun je je het ’t beste zo voorstellen: stel dat je met iemand in gesprek bent die duidelijk tegelijkertijd iets anders aan het doen is, surfen op het internet bijvoorbeeld. Als je niet wist wat hij deed, hoe zou hij dan op je overkomen? Duf? Verward? Afwezig? Een belasting van de bandbreedte kan hetzelfde beeld geven.

 

Niet slechts een materieel probleem

Als je de armen wilt begrijpen, moet je je dus voorstellen dat je met je gedachten elders bent. Je hebt de afgelopen nacht slecht geslapen en je bent niet zo helder. Het kost veel moeite om jezelf in de hand te houden. Je bent afwezig en raakt snel van streek. En dat elke dag. Naast al die andere materiële problemen die armoede met zich meebrengt, brengt het ook een mentaal probleem met zich mee.

 

In dit licht gezien is duidelijk wat het beestje is en kunnen we het bij zijn naam noemen. Het falen van de armen is onlosmakelijk verbonden met het ongelukkige feit dat ze arm zijn. Onder deze omstandigheden zouden we allemaal falen (en hebben we ook gefaald!).

 

Eén verklarend mechanisme

De belasting van de bandbreedte is een aantrekkelijke verklaring omdat ze licht werpt op een aantal uiteenlopende fenomenen. De meeste andere verklaringen voor het falen van de armen hebben slechts betrekking op één aspect. Misschien wieden boeren niet om culturele redenen; misschien nemen diabeten hun medicijnen niet in vanwege de bijwerkingen; misschien ontbreekt het arme ouders gewoon aan kennis. Deze verklaringen vertonen zo weinige samenhang omdat de omstandigheden van de armen zo verschillend zijn. Wat mensen in Trenton niet weten, weten ze misschien wel in Nairobi. En wat in Nairobi de norm is, is dat misschien niet op het platteland in de Filipijnen. Daarentegen kan één fundamenteel mechanisme – de bandbreedte – deze uiteenlopende verzameling van empirische feiten bij allerlei vormen van gedrag en op verschillende momenten en plaatsen verklaren. Uiteraard zijn de specifieke omstandigheden ook belangrijk wanneer we het leven van de armen willen begrijpen, maar de bandbreedte is van essentieel belang en is in al die omstandigheden van toepassing.

 

Een nieuwe kijk op armoede

Begrijpen we de rol van de bandbreedte, dan zullen we ook de specifieke omstandigheden van de armen beter kunnen begrijpen. Ziekte, lawaai en ondervoeding zijn niet langer enkel een bron van ellende, maar ook een extra vorm van belasting van de bandbreedte. Voor het aanleren van alle vaardigheden, of het nu gaat om sociale vaardigheden of het omgaan met geld, is bandbreedte nodig. Als het de armen aan bandbreedte ontbreekt, zal het voor hen moeilijker zijn zich nuttige vaardigheden eigen te maken.

 

Dit alles leidt tot een nieuwe kijk op armoede. We moeten de gegevens die al verzameld zijn – over therapietrouw, wieden, ouderschap en ander gedrag – bekijken vanuit cognitief oogpunt, uitgaande van de schaarsteproblematiek. De onderzoeksresultaten zouden niet moeten worden beschouwd als voorbeelden van geïsoleerde vormen van gedrag, waarvoor afzonderlijke verklaringen nodig zijn, maar als voorspelbare gevolgen van een overbelaste bandbreedte. Deze visie vraagt ook om een nieuw aandachtspunt bij het verzamelen van gegevens. Wanneer we armoede bestuderen, richten we ons doorgaans op materiële omstandigheden, maar we zouden ook moeten kijken naar de psychologische omstandigheden – naar de bandbreedte. Dan worden bestaande raadsels wellicht minder raadselachtig. Om de armen te begrijpen, moeten we beseffen dat ze op één ding geconcentreerd raken, te kampen hebben met tunnelvisie en fouten maken; dat het hun niet alleen ontbreekt aan geld, maar ook aan bandbreedte.

Deze website maakt gebruik van cookies om u een optimale gebruikerservaring te bieden.

Meer info